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LAS EXPERIENCIAS EN LOS PROFESIONALES EN CUIDADOS PALIATIVOS DE FENÓMENOS ESPIRITUALES EN EL FINAL DE LA VIDA*
Craig D. Murray**, Claire McDonald, Heather Atkin.
INTRODUCCIÓN
La proximidad a la muerte inminente a veces induce a los individuos a reflexionar sobre cuestiones espirituales, planteando temas existenciales y preocupaciones (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2002). Como tal, la tarea del cuidado espiritual está ampliamente reconocida como parte crucial de los cuidados paliativos (Sinclair, Pereira y Raffin, 2006), e históricamente, los discursos sobre la espiritualidad son parte central del movimiento de hospicio (Saunders, 1986).
A pesar de la promoción explícita del cuidado espiritual al final de la vida, las deficiencias en el cuidado espiritual para personas que están muriendo están bien documentadas, tanto en el Reino Unido (Department of Health, 2008) como en los Estados Unidos (Daaleman et al., 2008; OMS, 2002). Específicamente, hay evidencia que sugiere que existe una variación en relación con la comprensión, por parte los profesionales de los cuidados paliativos de lo que constituye una necesidad espiritual y cómo se debe abordar (Sinclair et al., 2006). Además, los profesionales en cuidados paliativos pueden no tener suficiente confianza en su capacidad para abordar cuestiones espirituales (Bush & Bruni, 2008, Fenwick & Brayne, 2011; Harrington, 2006).
Las últimas dos décadas han permitido un mayor reconocimiento del significado psicológico y espiritual de una serie de fenómenos inexplicables asociados con el final de la vida, conceptualizados como “hechos físicamente imposibles, o más allá de las capacidades humanas” (Barbato, Blunden, Reid, Irwin y Rodríguez, 1999, p.30). Los investigadores han adoptado diversas expresiones para referirse a estas experiencias: “fenómenos en el lecho de muerte” (Brayne, Farnham, & Fenwick, 2006); “visiones en el lecho de muerte” (Fenwick & Brayne, 2011), “coincidencias en el lecho de muerte” (Osis & Haraldsson, 1997), “consciencia de proximidad de la muerte” (Callanan y Kelley, 1992); y “Experiencias de fin de vida” (Fenwick, Lovelace y Brayne, 2007). Estos fenómenos han sido observados tanto por aquellos que están muriendo como por quienes están agonizando (Fenwick, Lovelace & Brayne, 2010). Wills-Brandon (2003) sugirió que aproximadamente el 50-60% de los murientes que están lúcidos, poco antes de su muerte, experimentan algún tipo de fenómeno inusual. De hecho, la prevalencia de tales fenómenos ha llevado a algunos investigadores a argumentar que tales experiencias son una parte normal del proceso de morir (Brayne & Fenwick, 2008; Barbato et al., 1999).
Los profesionales en cuidados paliativos pueden no tener suficiente confianza en su capacidad para abordar cuestiones espirituales. Específicamente, hay evidencia que sugiere que existe una comprensión, por parte los profesionales de los cuidados paliativos, de lo que constituye una necesidad espiritual y cómo se debe abordar.
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A la fecha, las investigaciones que exploran estos fenómenos inusuales se centran por lo general en la frecuencia y veridicabilidad de estas experiencias, y las características de éstas (Mazzarino-Willet, 2009). Sin embargo, estas experiencias son profundamente significativas para aquellos que las experimentan, asi como también para quienes las presenciaron (Morse, 1994; Wills-Brandon, 2000). Una revisión reciente de la investigación publicada en este campo sugiere que hay una correlación entre la ocurrencia de tales fenómenos y la muerte pacífica (Mazzarino-Willet, 2010), por lo que se debería prestar más atención a los fenómenos inusuales al final de la vida.
Braud (2010) señaló que a pesar de la prevalencia de estos fenómenos inusuales, existen malentendidos y desinformación acerca de la naturaleza y el significado de estas experiencias. Como resultado de ello, la aparición de fenómenos inusuales puede generar reacciones emocionales negativas, por ejemplo “asombro, confusión, conflicto y miedo, junto a una renuencia a discutir estas experiencias con los demás” (Braud, 2010). Además, la literatura existente sugiere que los profesionales en cuidados paliativos que han encontrado estos fenómenos, por lo general, se sienten inadecuadamente preparados para abordarlos, lo que podría resultar en interacciones poco útiles con los pacientes que las han experimentado y producir respuestas emocionales negativas (Brayne, Lovelace y Fenwick, 2008).
Todo ello plantea interrogantes sobre cómo los profesionales en cuidados paliativos las entienden, en el contexto de un ambiente de trabajo dominado fuertemente por un modelo médico; por ejemplo, Enck (2003, p.89) menciona los sorprendentes paralelismos entre los indicadores de una condición de fin de vida diagnosticada como “delirio pre-terminal” y una “conciencia de proximidad a la muerte” como un experiencia espiritual (Callanan & Kelley, 1992). Por lo tanto, los profesionales de cuidados paliativos pueden etiquetar erróneamente experiencias espirituales en pacientes bajo la forma de una “confusión” o “alucinaciones”, o pueden responder molestos por éstas, o hablar con los pacientes de manera infantil, o tratar a estas experiencias con medicamentos (Callanan y Kelley, 1992). En consecuencia, hay necesidad de que los profesionales en cuidados paliativos se involucren en la educación y la capacitación en relación con la manera de conversar sobre estos temas (Brayne et al., 2006; Brayne, Lovelace & Fenwick, 2008). La falta de supervisión adecuada, el temor al ridículo por parte de los colegas, y la falta de educación y capacitación sobre problemas existenciales son factores que contribuyen a la ausencia de discusiones abiertas sobre estos fenómenos inusuales en los equipos de cuidados paliativos (Fenwick et al, 2010).
Debido a este vacío de conocimiento, la presente investigación tiene como objetivo examinar qué se conoce acerca de los fenómenos inusuales de fin de vida y además examinar en profundidad los significados e interpretaciones que se atribuyen a estas experiencias entre los profesionales de cuidados paliativos. Al hacerlo, se espera que los resultados de la presente investigación puedan aplicarse en el contexto de los cuidados paliativos, para que los profesionales –y en última instancia sus pacientes– puedan sentirse más confiados en el manejo de tales experiencias.
MÉTODO
Diseño
Se adoptó un diseño cualitativo para explorar detalladamente cómo los profesionales de cuidados paliativos le dan sentido a los fenómenos inusuales que se producen en su trabajo con pacientes que están muriendo. Se colectaron datos a través de entrevistas semi-estructuradas y se utilizó el método del Análisis Fenomenológico Interpretativo (Interpretative Phenomenological Analysis, [IPA]), Smith, 1996) para analizar los datos recogidos. El IPA es un enfoque fenomenológico que explora y, además, resignifica las experiencias de los participantes (Smith, Flowers & Larkin, 2009). El IPA intenta comprender las percepciones personales de un individuo sobre un evento, en lugar de producir una declaración objetiva del evento mismo (Smith & Osborn, 2008). Para este estudio se obtuvo la aprobación del Comité de ética institucional y profesional.
Muestreo y Participantes
La naturaleza idiográfica del AFI implica un compromiso por comprender cómo se entiende un fenómeno particular desde la perspectiva de personas particulares, dentro de un contexto específico, a través de un análisis profundo e intensivo del tiempo (Smith et al., 2009). Como tal, los estudios siguiendo el modelo AFI suelen reclutar pequeñas muestras homogéneas seleccionadas intencionalmente y se adoptó este enfoque para la presente investigación (Smith & Osborn, 2003). Los criterios de inclusión de los participantes es que debían ser profesionales de la salud que trabajan en cuidados paliativos y haber experimentado fenómenos de fin de vida de primera mano en su ámbito laboral. Esto incluyó a profesionales que han experimentado el fenómeno por sí mismos, o o un paciente, o a un familiar del paciente que lo ha presenciado.
Se implementaron varios métodos de reclutamiento, en primer lugar, se distribuyó una hoja de información del participante a profesionales de cuidados paliativos que se habían incorporado a Cancer Network en el Noroeste de Inglaterra. La investigación también se anunció a nivel nacional en Help the Hospices, su boletín de noticias on-line. Se animó a los potenciales participantes a indicar su interés en la investigación contactando directamente con el investigador vía correo electrónico o teléfono. Para el presente estudio, se reclutó un total de ocho participantes, todas ellas mujeres. Siete eran enfermeras profesionales, sin embargo, una de ellas era investigadora universitaria (en cuidados paliativos); y una participante trabajó como hipnoterapeuta. En la Tabla 1 se presentan otros detalles demográficos de la muestra.
TABLA 1.
INFORMACIÓN DEMOGRAFICA DE LOS PARTICIPANTES
| Participante |
Antecedente |
Años de
Actividad |
Lugar |
Naturaleza
de las
experiencias |
| Amanda |
Enfermera |
7 |
Hospital |
Dijo oir que un paciente inconsciente le hablaba. |
| Barbara |
Enfermera |
6 |
Hospital |
El paciente describió una experiencia fuera del cuerpo. |
| Cathy |
Hipnoterapeuta |
8 |
Comunidad y hospital |
Observó una aparición sobre el rostro de un paciente. Otro paciente también experimentó una premonición de su muerte. |
| Donna |
Enfermera |
10 |
Comunidad |
Un paciente manifestó haber visto el fantasma del hijo fallecido. |
| Elizabeth |
Enfermera |
6 |
Hospicio |
Pacientes que dicen ver a familiares ya fallecidos. También vió aparecer un ángel de la guarda sobre el cuerpo de un paciente. |
| Frances |
Enfermera |
13 |
Comunidad |
Observó algo abandonar el cuerpo de un paciente. También trabajó con una paciente que vio algo que se aparecía en su ventana. |
| Grace |
Enfermera |
9.5 |
Hospicio |
Vió pacientes muy enfermos “aguantar” un momento específico antes de morir. |
| Heather |
Enfermera |
12 |
Comunidad |
Cuidó a muchos pacientes que dijeron haber visto a sus familiares fallecidos. |
Procedimiento
Se realizaron entrevistas cara a cara (de una hora de duración aprox.) con todas las participantes: Cuatro en los hogares y cuatro en el lugar de trabajo de las participantes. Las entrevistas se grabaron utilizando un grabador digital, y se transcribieron textualmente. La duración de las entrevistas varió de 25 a 84 minutos (Media= 53 min.). Se diseñó un programa de entrevistas tras una revisión de la literatura, de acuerdo con las directrices recomendadas para la AFI (Smith, Flowers & Larkin, 2009). Inicialmente esto consistió en una serie de preguntas amplias abiertas y un pequeño número de apuntes para facilitar una exploración de las experiencias de los participantes.
Análisis
Los datos se analizaron en dos etapas, de acuerdo al AFI de Smith et al. (2009). Este proceso consistió, en primer lugar, en analizar individualmente cada entrevista y luego fusionar y colapsar temas individuales a través de las entrevistas para formar temas super-ordinados que pudieran representar adecuadamente las cualidades compartidas e ideográficas de los datos de la investigación. Con el fin de garantizar el rigor y aumentar la credibilidad del análisis, se auditó una selección de transcripciones individuales (n= 4), dentro del equipo de investigación, para resumir notas y narrativas temáticas. Este proceso se llevó a cabo para asegurar la credibilidad del enfoque analítico, en lugar de producir un análisis que sea objetivamente “verdadero” (Yardley, 2008).
Resultados
El análisis identificó 4 temas: “¿Quiénes somos para decir lo que está ahí afuera?: Una conexión con algo más allá de lo que se puede ver”; “Se abrió a conversaciones; “Poder de hablar de una experiencia inusual”; “Me dejó perplejo”; “Manejar el impacto emocional de estas experiencias”; y “El hecho de que ella fuera tan tolerante, lo hizo más fácil”; “El valor de la aceptación en relación con las experiencias inusuales.” Cada tema se presenta a continuación, usando citas anónimas de los participantes a modo de ilustración.
“¿Quiénes somos para decir lo que está ahí afuera?: Una conexión con algo más allá de lo que se puede ver:
Los participantes transmitieron la sensación de que las experiencias inusuales que ellos habían tenido estaban conectadas con “algo” o estaban “en alguna parte” más allá de lo visible. Por ejemplo, Bárbara dijo que esperaba que la experiencia fuera del cuerpo de su paciente pudiera haber sido “un anticipo para una existencia espiritual superior –si usted quiere llamarla Dios, o el cielo, o lo que sea, está bien”.
Todas las participantes estaban al tanto de las explicaciones científicas de estas experiencias al final de la vida; basados en su formación profesional o experiencia en el trabajo en un entorno médico, o mediante lectura y discusión de posibles explicaciones con otras personas. Amanda identificó posibles explicaciones fisiológicas de sus experiencias con dos pacientes; “supongo que podrías explicarlas de todas formas... tanto para la dama [la paciente] que tal vez se estaba recuperando, como para él [el paciente], tal vez hubo algo fisiológico que sucedió, sabes, se hizo alguna sinapsis y él solo hizo lo que hizo, ambos sintieron como si algo fuera más allá de lo normal.”
Sin embargo, Amanda finalmente rechazó estas explicaciones científicas debido a cómo estas experiencias la hicieron sentir; “creo que con la señora, debido a la sensación en torno a ella –esa sensación “eléctrica”– le dio un aura diferente, porque ella no habló de nuevo en ese turno, por lo que sé. Volví a casa en mi turno y no sucedió nada más, por lo que parecía que no se estaba recuperando, parecía que era algo más.
Algunos participantes también rechazaron otras explicaciones “racionales” porque no encajaban en absoluto con su percepción de la experiencia en aquel momento, ya que para algunos generó un conflicto interno sobre la naturaleza de estos fenómenos. Cathy describió cómo ella luchó por entender por qué vió a la “muerte” (una imagen parecida a un cráneo) aparecer sobre la cara de una paciente durante su visita. Ella lo interpretó como “una información” del pronóstico de la paciente, sin embargo sabía que esa comprensión no estaba basaba en hechos, y por lo tanto, no podía actuar sobre ella: “Bueno, mi mente racional me dijo que no... que es una tontería. Pero era como simplemente saberlo, que me dieron la información, de que en realidad esa señora iba a morir.” (Cathy). Posteriormente, Cathy sintió que estaba reteniendo información de su paciente que le resultaba difícil de expresar, y se hizo cada vez más vigilante de lo que decía en relación con esa paciente, de modo que no inculcó ninguna sensación de “falsa esperanza” en relación con su pronóstico.
Para algunos participantes (Amanda, Frances y Grace), estas experiencias coincidían con sus propias creencias religiosas sobre la existencia de una vida después de la muerte, y la idea de que los familiares fallecidos pueden “volver a buscar” a los pacientes. Otros participantes que no se identificaron con creencias religiosas (Elizabeth, Bárbara, Donna y Heather), pensaron que sería “lindo” pensar que había algo más después de esta vida, y que la gente no queda sola cuando muere.
Las últimas dos décadas han permitido un mayor reconocimiento del significado psicológico y espiritual de una serie de fenómenos inexplicables asociados con el final de la vida, conceptualizados como “hechos físicamente imposibles, o más allá de las capacidades humanas”. Estos fenómenos han sido observados tanto por aquellos que están muriendo como por quienes están agonizando. De hecho, la prevalencia de tales fenómenos ha llevado a algunos investigadores a argumentar que tales experiencias son una parte normal del proceso de morir.
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Para algunas participantes, tener evidencia concreta de que estas experiencias eran genuinas era importante y validó aún más sus experiencias. Varias de ellas identificaron que los pacientes que no tomaban ningún medicamento, iban a ver a familiares difuntos, lo cual refuta las explicaciones médicas de que estas experiencias están inducidas por drogas: “Quiero decir que con algunos pacientes, que no están en nada, y sucede. Así que, si fue puramente inducida por fármacos, no esperaría que suceda con pacientes que dicen que el paracetamol no lo causa” (Heather). Para Frances, fue particularmente significativo porque fue testigo de una “cosa blanca y sutil” que abandonaba el cuerpo de su paciente y hacía que una cortina se moviera:
...algunas cosas pueden ser [inducidas por drogas], porque hablas de si pueden ser inducidas por drogas, algo físico como eso no puede ser –para mí, el viento y la cortina. Eso no está inducido por drogas. Así que para mí es un reconocimiento importante de esa particular experiencia...
Frances interpretó esa experiencia como una señal de que el espíritu del paciente “iba a donde necesitaba ir”. Esto fue atestiguado también por su colega, que validó aún más la experiencia de Frances, y potenció sus sentimientos positivos de la situación: “Pero tú sabes lo que ella vió, lo exarcerbó, e hizo de esto una buena experiencia realmente y lo hizo totalmente aceptable, así, definitivamente menos atemorizante. “
Para dar sentido a los fenómenos inusuales al final de la vida, los participantes se basaron en sus propios conceptos de espiritualidad y creencias religiosas. Sin embargo, en un contexto de trabajo dominado por la lógica científica para comprender el comportamiento de los pacientes, las participantes experimentaron un “conflicto” entre las explicaciones lógicas y las espirituales. La complejidad de entendimiento de las participantes tuvo implicaciones para su capacidad de compartir sus experiencias con otros en el equipo, como en el siguiente tema.
Se abrió a conversaciones: Muchos pacientes hablan de experiencias inusuales. Por unanimidad, los participantes sentían que era importante no descartarlas, algunas enfermeras indicaban la calidad de la relación que habían construido con los pacientes. Barbara se sintió “honrada” porque su paciente la eligió para compartir su experiencia fuera del cuerpo. Hacer que esta paciente revelara algo que percibió como tan significativo le permitió a Barbara sentir que había cumplido su rol profesional. Para otros, la discusión de experiencias inusuales facilitó una comprensión más profunda de ese paciente y de sus necesidades. Heather describió cómo utilizó la revelación de ver a los familiares difuntos como una forma de preguntar a los pacientes acerca de sus antepasados.
No es realmente [extraño] ser honesto, porque terminas hablando de la vida del paciente, y creo que ese poder hablar con la gente y poder decir simplemente “¿Qué le gustaba hacer, o cuál era su trabajo y dónde vivió”, y luego poder hablar de ello, si pueden, o hablar de sus vidas. Entonces creo que puedes tratarlos más como personas y menos como pacientes.
La revelación de fenómenos inusuales mejoró de este modo su relación con los pacientes, y le permitió centrarse más en su atención a la persona. Aunque todos los participantes hablaron de los beneficios de comunicar estos temas con los pacientes, Frances y Cathy señalaron cómo estas conversaciones a veces se sentían “como una carga”. Manejar esto era algo que Frances consideraba como parte de su trabajo, y ella quedó satisfecha con aliviar la carga psicológica de sus pacientes: “Te cuentan cosas que no le han dicho a nadie y creo que es un gran privilegio, pero también es una carga, porque su trabajo es sacárselo de encima, porque una vez que lo han dicho, realmente no necesitan razonarlo y creo que esto en realidad es fantástico.
En el contexto de un equipo de cuidados paliativos, las participantes variaron en sus percepciones de tener discusiones sobre fenómenos inusuales con otros profesionales. La mayoría que eran enfermeras describieron sentirse cómodas discutiendo estas experiencias con otras enfermeras de manera informal. Para algunas, eso dio lugar a la comunicar estos fenómenos, y sirvió para normalizar las experiencias: “Y creo que las enfermeras [colegas] no hablan de esto porque piensan que estás loca o algo así, pero una vez que empiezas a hablar, otras personas te dicen: Que bueno, tuve una experiencia similar” y entonces siento que la gente se junta; la mayoría de la gente lo ha experimentado.”
Donna reconoció el valor de compartir sus experiencias, sin embargo estuvo consciente del potencial ridículo de plantear estos temas. Cathy, a quien le bromeaban por “hacer el trabajo del diablo”, comentó inquietudes similares por hablar de experiencias inusuales en el Office de Enfermería. Amanda también se sentía reacia a discutir sus experiencias con el equipo de enfermeras, ya que sentía que el tema se vería como “recargado de religión”.
Los participantes generalmente sostenían que el personal médico despreciaría tales experiencias y consideraron que tales fenómenos no encajaban fácilmente en un marco médico. Elizabeth describió cómo las diferentes reacciones de los médicos y las enfermeras a estos fenómenos “dieron forma” a su comprender a quién era apropiado compartir sus experiencias: “Porque cuando eres muy joven, estás buscando las reacciones de otras personas para saber cómo responder, y en realidad el equipo médico es muy despectivo, pero el equipo de enfermería es mucho más solidario. “Amanda, que trabajaba como enfermera en una unidad de oncología, describió cómo ella sentía que tales cuestiones se descartaban en ese contexto particular. Las discusiones eran más aceptables dentro de un hospicio: “Quiero decir que todavía tienes un montón de cristianos [en oncología]; pero no es tan evidente y la gente es un poco más complicada... así que no van allí”.
Los relatos de las participantes ponen de relieve el contraste entre hablar de experiencias inusuales con los pacientes y compartir esta información con otros profesionales. Aunque los participantes dan cuenta de los beneficios para los pacientes de tales conversaciones, y de manera informal con sus colegas, la aprehensión sobre la evaluación social negativa evita que estas cuestiones se aborden a nivel de equipo. A continuación, se analiza su impacto emocional:
Me dejó perpleja: Para la mayoría de los participantes, el impacto emocional de las experiencias inusuales parece estar fuertemente influenciado por la respuesta emocional de tu paciente; es decir, si los pacientes quedan angustiados o confundidos, entonces sí te molestaría, pero como nunca he visto nada de eso, el paciente siempre ha sido muy abierto, creo que esto te ayuda a aceptar la situación. (Heather)
Barbara se emocionó durante la entrevista al describir la experiencia fuera del cuerpo de su paciente: “Me dejó perpleja. Realmente, no dije mucho. Sólo estaba sosteniendo su mano y probablemente tratando de no llorar. Fue un gran impacto... El hecho de que estuviera tan feliz.” Ver a su paciente física y emocionalmente a gusto tuvo una influencia tranquilizadora sobre Bárbara también, porque que su paciente ya no temía a morir y dejar a su hijo pequeño.
Dentro de muchos de los casos de fenómenos inusuales, había un sentimiento compartido de que muchas de estas experiencias “pertenecían” a los pacientes; “He visto a pacientes experimentar cosas, pero nunca yo he experimentado personalmente nada” (Heather). Para algunos, esta distancia de los fenómenos reales actuó como un amortiguador protector del impacto emocional de estas experiencias. Elizabeth se sentía cómoda hablando con sus pacientes acerca de sus experiencias, sin embargo no se sentía tan cómoda entrando en la habitación por la noche donde ella pensaba que podría ver un fantasma: “Puedes respetar al paciente y trabajar junto al él, y tú eres el profesional y estás uniformado... pero cuando le ocurre a usted, y no puede racionalizarlo... es diferente” (Elizabeth).
Algunas participantes no procesaron su respuesta emocionalmente a estos fenómenos en ese momento y se centraron en aspectos de su desempeño laboral en lugar de pensar excesivamente acerca de cómo se sentían acerca de estas experiencias. Amanda no pensó en su experiencia debido a las expectativas que ese rol le había impuesto; “Bueno... [no hice nada] realmente, porque murió... Así que inmediatamente tienes que ir a llamar a la familia y comenzar a prepararlo y sabes que el trabajo que demanda.” (Amanda)
Varios participantes compartieron la percepción de que estos fenómenos inusuales eran característicos del trabajo en cuidados paliativos. Heather sentía que eran “a veces, la menor de sus preocupaciones” en relación con el trabajo con pacientes con alto nivel de exigencia física, o lesiones que pueden ser visualmente perturbadoras. Elizabeth consideró que estas experiencias eran características normales en la enfermería de cuidados paliativos, lo que le permitió acercarse a estas experiencias sin sentirse emocionalmente angustiada: “Es todo lo que tienes que hacer, y estar abierta. Como cuando tienes personas muy ancianas, que piden a sus madres, siempre te piden que vayas con ella, ¿no?“ (Elizabeth)
En contraste con lo anterior, tres participantes dieron respuestas emocionales negativas. Cathy, por ejemplo, describió cómo un paciente se puso extremadamente agitado y angustiado después de una vívida “premonición” de su propia muerte. Esto generó ciertas ansiedades sobre la muerte que ella nunca antes había sentido: Pero el paciente estaba muy angustiado y resultó muy aterrador para mí, asi que no puedo recordar sus palabras exactas; el impacto de ellas me asustó porque me hizo pensar algo que nunca había pensado antes de morir.
Frances también se sentía molesta porque su paciente se había sentido tan angustiada por una experiencia inusualm que recostó en la cama. Esto hizo que Frances reflexionara sobre sus propios miedos personales relacionados con la muerte y el impacto que esto tendría sobre su propia familia: “Creo que el elemento “miedo” emerge cuando empiezas a hablar de ello en profundidad. Temor en torno a la angustia y de lo que se espera para sí mismo, y todo lo que está vinculado; yo tengo dos hijas de unos veinte años. Yo no quiero morir y dejarlas, pero tampoco quiero que tengan que pasar por mi muerte porque sé lo que se siente...”
Aunque las participantes reconocieron cómo no podían anticipar estos fenómenos, comenzaron a experimentar sentimientos de culpa y la sensación de que “podrían haber hecho más” después de todo. Donna se sentía decepcionada por el hecho de que tuviera que sedar a su paciente con medicamentos debido a la creciente agitación creada por el deseo de seguir físicamente al espíritu de su difunto hijo: “[Nos sentimos] un poco decepcionadas de ver que no había tenido una buena muerte como la que hubiéramos querido que tenga realmente.”
Discutir las emociones negativas en el contexto de la supervisión individual o la de las compañeras alivió los sentimientos de culpa y permitió a los participantes reconocer que habían cumplido con sus responsabilidades profesionales en situaciones difíciles: “Si lo aguantas, es imaginario, es raro, es extraño y se convierte en algo más, pero luego creo que igualmente puedes hablar tanto, y creo que no estoy completamente segura de lo que es realmente saludable. Y en la supervisión, puede que tenga una o dos horas, y usted puede hablar de algo y todo estará bien.” (Frances)
De modo que los relatos de los participantes demuestran que el impacto emocional de los fenómenos inusuales está mediatizado por el impacto percibido de estas experiencias en el paciente. Empleando estas estrategias de afrontamiento, los participantes en gran medida disminuyen el impacto emocional de estos fenómenos, sin embargo, estas estrategias para lidiar contra la angustia del paciente se vuelven difíciles de mantener porque tenían implicaciones respecto a cómo las participantes ven sus habilidades profesionales.
El hecho de que ella fuera tan tolerante lo hizo más fácil: El valor de la aceptación en relación con las experiencias inusuales. Los participantes hablaron de una relación entre fenómenos inusuales y la “aceptación”; sentir que para los pacientes estas experiencias inusuales a veces representaban un momento de aceptación de la muerte. Además, las participantes creían que espejar y facilitar tal aceptación era parte de su rol profesional, mediante mayor apertura mental y discutir estas experiencias con los pacientes. Estas discusiones con los pacientes acerca de ver a familiares difuntos, las participantes lo interpretaron como un signo de que el paciente sabe que la muerte está próxima. Heather comprendió de que estas discusiones pueden ser el inicio de la aceptación de la situación del paciente: “Y algunos [pacientes] dicen que se están preparando para recibirme”, o “están esperándome”. Y los pacientes pueden estar tan interesados por eso y dirán “No estoy sangrando todavía”, pero por lo general, si el paciente puede hablar con usted, se trata de esperar lo que yo creo que ya saben.”
La comprensión que Barbara sentía por la experiencia fuera del cuerpo de su joven paciente había reducido drásticamente su ansiedad relacionada con la muerte, asi como la culpa por dejar a su hijo menor. Sabiendo que su paciente estaba “en paz y feliz” después de esta experiencia, la experiencia resultó en un punto de inflexión personal para Barbara después de la muerte del paciente: “Estaba triste porque murió, pero creo que ella sabía que iba a ir a un lugar mejor”. Donna también percibió que su paciente aceptaba morir, e incluso estaba emocionada, ya que esto le permitiría reencontrarse con su hijo fallecido que ella creía que la estaba esperando: “Me acaba de decir que le gustaría que me diera prisa, me gustaría poder ir con él”. Estaba lista para partir y creo que eso es lo que sucedió”.
Se interpretaron los signos de aceptación de las experiencias inusuales con pacientes que estaban inconscientes. Justo antes de morir, Amanda describió un inesperado cambio en los músculos faciales y el patrón de respiración de su paciente inconsciente: “Y fue extraño porque literalmente durante horas había estado jadeando y luchando... y de repente fue como si se hubiera quedado absolutamente insensible; sus ojos ya no se abrieron… partió justo ahí.” Amanda sentía que este cambio repentino en el comportamiento de su paciente indicaba que había experimentado algo que no se podía ver, que había cambiado la forma en que se aproximaba a la muerte: “Era casi como si sintiera que algo había cambiado o era diferente”.
Grace también reflexionó sobre sus experiencias de trabajar con pacientes que estaban inconscientes, pero que parecían “aguantar” hasta que ocurriera algo significativo que les permitiera aceptar la muerte: “Creo que [la paciente] no estaba lista en su corazón, no creo que nadie haya pensado, y lo que se necesita es algo que les permita relajarse para poder morir en paz.” Como se refleja en lo dicho por Grace, el saber que los pacientes están aceptando su muerte està fuertemente relacionado con la idea de una “buena” muerte. Otros participantes también compartieron esta conexión, quienes mostraron un sensación de satisfacción personal y profesional cuando los pacientes aceptan su muerte. Además, varios participantes creian que era su responsabilidad facilitar tal aceptación conversando activamente sobre este tema.
Elizabeth sentía que era importante empatizar con sus pacientes en torno a estos fenómenos “en verdad”, aunque ella no compartiera sus creencias: “Un poco intento aceptar, asegurarme que es aceptado, tú sabes, que se sientan cómodos y seguros de que no estás rechazando algo que como no puedes ver, no lo crees”. Por el contrario, Cathy y Frances sentían que la falta de aceptación sobre la muerte generaba respuestas de angustia de sus pacientes ante fenómenos inusuales. Para ambos, esto conduce a sentimientos de pena, que no se pudieron explorar explícitamente en la conversación con los pacientes: “Y odiaba el hecho de que no lo hubiéramos hecho, no lo hice, ella no quería pero no había podido decirle: Vas a morir y tenemos que hacerlo fácil para ti”. (Frances)
Esta experiencia impactó negativamente en las percepciones de Frances sobre su capacidad para manejar su habilidad clínica y posteriormente discutió este tema en supervisión. Cathy también lamentó no haber visitado a su paciente en el hospital después de haber experimentado una “fea” premonición, pero sintió que esa experiencia, en última instancia, tuvo un impacto positivo en su práctica:
Creo que antes pensaba: “Ay no, no puedo hacer eso, no me lo permito. Mientras que ahora creo que si esa persona, si hay alguna manera que pueda ayudarles a estar más en paz consigo mismos, voy a ir y lo haré, no importa si tengo o no un permiso en un pedazo de papel.” (Cathy)
Por lo tanto, las participantes “vieron la aceptación de los fenómenos inusuales de los pacientes como relacionados con su preparación psicológica para la muerte. Tener la oportunidad de conversar sobre fenómenos inusuales se percibió como un vehículo para promover la aceptación de la muerte del paciente, sin embargo, como destacan Cathy y Donna, estas conversaciones no siempre son posibles, lo que crea sentimientos negativos de culpabilidad y duda en sus habilidades profesionales.
Los investigadores han adoptado diversas expresiones para referirse a estas experiencias: Coincidencias, Fenómenos o Visiones en el Lecho de Muerte, Consciencia de proximidad de la muerte y Experiencias de Fin de Vida. Estos fenómenos han sido observados tanto por aquellos que están muriendo como por quienes están agonizando.
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DISCUSIÓN
El objetivo de este estudio fue explorar cómo las participantes que trabajan en el entorno de cuidados paliativos les da sentido a los fenómenos inusuales que pueden ocurrir al final de la vida. Ocho mujeres participantes proporcionaron una serie de ejemplos de fenómenos inusuales que ocurren en su ambito laboral en contacto directo con sus pacientes. Los resultados de este estudio confirman el creciente cuerpo de estudios que identifica la ocurrencia de estos fenómenos en el contexto de cuidados paliativos. Además, esta investigación amplía la literatura existente al proporcionar información detallada sobre cómo los profesionales de los cuidados paliativos experimentan y dan sentido a estos fenómenos.
Al discutir estos ejemplos, estos fenómenos inusuales a veces se situaban en un marco espiritual que abarca una conexión con algo, en otro lugar, que no podían ver. Este hallazgo es consistente con la literatura que identifica como los profesionales de los cuidados paliativos perciben la espiritualidad como una “relación con Dios o un ser superior/trascendente” (Edwards, Pang, Shiu & Chan, 2010, p.762). Aunque los participantes en este estudio hacen una clara distinción entre los conceptos de religión y espiritualidad, para algunos, estas experiencias estaban vinculadas con su creencia en la vida después de la vida. Este hallazgo es consistente con los estudios de O'Connor (2003) que encontró que las enfermeras de cuidados paliativos relacionaron los fenómenos inusuales con sus propias creencias religiosas.
Relativamente poca investigación se ha concentrado en cómo el entorno en cuidados paliativos moldea el entendimiento de la espiritualidad en los profesionales de la atención paliativa (Sinclair et al., 2006). Sin embargo, los resultados sugieren que la aparición de estos fenómenos en su trabajo fomenta y refuerza una percepción de espiritualidad personal. La literatura cualitativa también destaca que los médicos de cuidados paliativos sienten que trabajar con pacientes que estaban muriendo reafirmaba y profundizaba sus propias creencias espirituales (Seccareccia y Brown, 2009). Se ha sugerido que las experiencias espirituales en el lugar de trabajo pueden servir para disminuir el estrés emocional en los profesionales de cuidados paliativos y el riesgo de agotamiento laboral (Holland & Neimeyer, 2005). Los relatos de los participantes sobre sus experiencias son consistentes con esto, destacando la resiliencia emocional de los profesionales de los cuidados paliativos (Albett & Jones, 2007). Específicamente, sus relatos también sugieren el uso de una serie de “estrategias distanciadoras de contención” (Distancing Strategies of Containment, DSC) (Froggatt, 1998, p.335); la estrategia de posicionarse como un 'observador'; adoptar un enfoque orientado a la tarea; y considerar que los fenómenos inusuales son una parte inherente de la labor de cuidados paliativos, permitió a los participantes sentirse emocionalmente protegidos de estas experiencias.
Los resultados relacionados con el impacto emocional de los fenómenos inusuales en los participantes hacen eco de la literatura existente que ha explorado la percepción de de muertes “buenas” y “malas” en los profesionales de cuidados paliativos (por ejemplo, ver Costello, 2006, Payne, Langley Evans y Hillier, 1996). Cuando los pacientes demuestran aceptación en relación con estos fenómenos, los participantes expresaron sentimientos de satisfacción en el trabajo. Por el contrario, en situaciones en las que los pacientes presentaban signos de angustia, algunos participantes experimentan sentimientos de culpa y cuestionan su competencia profesional. En la literatura, las experiencias de “mala” muerte están relacionadas con el manejo inadecuado de los síntomas, la imprevisibilidad, y la angustia del paciente (Payne, Langley-Evans, & Hillier, 1996). Tales experiencias pueden ser estresógenas para el personal de cuidados paliativos, que se manifiesta a posteriori como sentimientos de culpa (Costello, 2006). Proponemos que, a pesar de la relativa imprevisibilidad de la muerte, muchos de los desafíos antes mencionados de la atención eficaz se pueden contrarrestar mediante una anticipada planificación (Griggs, 2010) y comunicación efectiva (Costello, 2006). Sin embargo, los relatos de las participantes sugieren que la ocurrencia de fenómenos inusuales no se puede anticipar, por lo que se suelen experimentar en forma ad hoc.
Los hallazgos actuales sugieren un vínculo inextricable entre la aparición de fenómenos inusuales al final de la vida y la comunicación. La comunicación directa de estos fenómenos con los pacientes parecen percibirse como la base desde la cual los participantes pueden comprender, y cómo éstos se relacionan con las necesidades de los pacientes. En contraste con resultados previos (por ejemplo, Brayne et al., 2008), las participantes no tenían dificultades en comunicar fenómenos inusuales con los pacientes, sin embargo, las participantes no iniciaron tales discusiones. Por lo general, los participantes en este estudio percibieron estas conversaciones como indicadores de una buena relación con los pacientes, o, dicho de otro modo, como vehículos para lograr una mejor relación y empatía. Estas percepciones positivas confirman los resultados de la literatura cualitativa que explora las interacciones de las perspectivas centradas en los pacientes en el entorno de cuidados paliativos. La investigación ha identificado interacciones positivas caracterizadas por la calidez, no juicio y aceptación (Langegard & Ahlberg, 2009; Richardson, 2002).
La asociación positiva entre bienestar físico y psicológico y revelar eventos significativos y relevantes está ampliamente documentada (por ejemplo, ver Palmer y Braud, 2002). Pennebaker (1997) sugirió que comunicar los eventos traumáticos y significativos, verbalmente o por escrito, puede facilitar la reconceptualización de estas experiencias a y producir cambios cognitivos, facilitados por el compartir y explorar estas experiencias desde puntos de vista nuevos y diferentes. Este modelo se ajusta con la comprensión de estos fenómenos inusuales, que podrá facilitar la aceptación de la muerte inminente de los pacientes.
La teoría de la revelación de Pennebaker (1997) también permite explicar las experiencias de afirmación y normalización que ocurren cuando se comparten estos fenómenos con un colega de confianza o en una supervisión clínica. Sin embargo, la mayoría de las participantes describieron la sensación de que era más difícil discutir estos temas a nivel de equipo (Tardy & Dindia, 2006). Los sentimientos de incomodidad de los participantes y el temor a las reacciones negativas de otros profesionales se pueden entender en el contexto de los discursos dominantes relacionados con las experiencias anómalas en la cultura (Wilde y Murray, 2010). Históricamente, las experiencias anómalas han estado asociadas con las alucinaciones y el estigma de los diagnósticos psiquiátricos (Barbarato et al., 1999), y esas preocupaciones se reflejan en la percepción de los participantes de que –particularmente los profesionales médicos– pueden verlos negativamente.
Los relatos de las participantes también revlan la posibilidad de que la espiritualidad sea malinterpretada como evidencia de que se está permitiendo que las creencias religiosas influyan en su trabajo. Existe cierta paradoja en el cuidado paliativo, ya que, aunque los participantes destacan la importancia de valorar las creencias religiosas y espirituales de los pacientes, discutir las propias creencias espirituales y/o religiosas abiertamente en el contexto laboral puede hacer que los profesionales de cuidados paliativos puedan sentirse vulnerables a acusaciones de propaganda pastoral o religiosa (Taylor, 2011). Searle (2010) habla de la influencia de las creencias religiosas de los médicos sobre sus decisiones al final de la vida, lo cual indica que la comprensión religiosa y espiritual individual pueden influir en la atención del paciente.
Implicaciones clínicas
Los resultados del presente estudio sugieren que los profesionales en cuidados paliativos deben adoptar un enfoque proactivo en la discusión de fenómenos inusuales al final de la vida. En primer lugar, los profesionales deben permanecer vigilantes ante potenciales signos de que los pacientes y/o sus cuidadores están experimentando fenómenos inusuales y reducir la potencial angustia aprovechando las oportunidades tempranas para introducir y normalizar sensiblemente estas experiencias para los pacientes. En la medida de lo posible, se debe proporcionar capacitación en habilidades de comunicación para equipos que aborden específicamente el inicio de conversaciones directamente con los pacientes.
Al tratar de ser coherente cumpliendo las necesidades espirituales de los pacientes, los resultados también sugieren que los profesionales en cuidados paliativos se pueden beneficiar de estos fenómenos a nivel sistémico. Abordar estos fenómenos en encuentros multidisciplinarios puede servir para normalizar la experiencia de los profesionales y, además, asegurar el aboraje responsable de las necesidades espirituales de los pacientes. Tomar decisiones en relación con estos fenómenos puede reducir los sentimientos de culpa y preservar un sentido positivo de la identidad profesional en situaciones donde los pacientes experimenten angustia.
En reconocimiento al impacto de la espiritualidad en la comprensión de estos fenómenos, sería útil para los profesionales, reflexionar cómo sus propios valores y sistemas de creencias se manifiestan en su contexto laboral (Searle, 2010). Dado que los participantes identifican una renuencia a discutir abiertamente creencias religiosas y espirituales en el trabajo, la aplicación de herramientas diagramáticas y ejercicios individuales puede servir como un método menos confrontacional de explorar creencias espirituales, por ejemplo, se han identificado eco-mapas espirituales como un método potencial para ayudar a los profesionales a reconocer los diferentes sistemas de creencias y marcos espirituales que pueden afectar al individuo en un momento dado (Hodge, 2000).
En relación con estos datos, la aplicación clínica de esta herramienta permitirá que los fenómenos espirituales inusuales tengan respuesta de manera congruente y aceptable dentro del sistema de creencias del paciente (Hodge y Holtrop, 2002). Además, al respetar la autonomía espiritual de los profesionales en cuidados paliativos, también se podrán utilizar eco-mapas espirituales para anticipar situaciones en donde un profesional pueda satisfacer las necesidades espirituales de un paciente; por ejemplo, si los sistemas de creencias del paciente están en conflicto directo con los suyos. En tal situación, estos procesos permitirán a los equipos paliativos asegurar que las necesidades espirituales de los pacientes sean satisfechas por alguien que se siente cómodo y competente para hacerlo.
Por último, estos resultados también ponen de relieve que el impacto emocional de estos fenómenos en los profesionales de los cuidados paliativos no debe pasarse por alto. La supervisión clínica y/o la información se puede aplicar en individuos que pueden estar emocionalmente afectados por las consecuencias de estas experiencias. Lo ideal sería ofrecer la oportunidad de procesar sus experiencias dentro de un “espacio seguro”, con el objetivo de fomentar la resiliencia y mejorar el desarrollo de estrategias eficaces de afrontamiento (Jones, 2009). Los relatos de los participantes revelaron idiosincrasias en los estilos de afrontamiento, por lo que debe ser fundamental una cuidadosa comprensión de estos fenómenos para la identificación e implementación exitosa de estrategias de apoyo. Esto puede ser particularmente útil para los profesionales que son recién egresados, y que aún no hayan desarrollado estrategias efectivas para manejar el impacto emocional de su trabajo.
CONCLUSIÓN
Este estudio exploró cómo ocho profesionales de cuidados paliativos dieron sentido a los fenómenos espirituales inusuales que encontraron en su trabajo. Estos hallazgos ponen de relieve el papel de la espiritualidad en la comprensión de estos fenómenos, las estrategias de distanciamiento en el manejo del impacto emocional de éstos y el valor percibido y la complejidad de la comunicación de estas experiencias en un entorno de cuidados paliativos. Por último, los hallazgos permiten examinar cómo en cuidados paliativos se pueden comunicar con los pacientes y otros profesionales sobre fenómenos inusuales.
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*Este estudio se publicó originalmente en inglés bajo el título: Palliative-care professionals' experiences of unusual spiritual phenomena at the end of life. Mental Health, Religion & Culture, 17(5), 479-493, 2014. Traducido al español por Alejandro Parra. Agradecemos a su editor el permiso para reproducirlo aquí.
** Craig D. Murray es psicólogo experto en salud pública e investigador académico para el Departamento de Investigación en Salud de la Universidad de Lancaster, Gran Bretaña. Llevó a cabo investigaciones psicológicas con metodología cualitativa sobre amputación, dolor del “miembro fantasma” y uso de extremidades artificiales. De manera más general, ha centrado su interés en los problemas de discapacidad, enfermedades crónicas y salud mental. Sus áreas de interés son las técnicas cualitativas; tales como el Análisis Fenomenológico Interpretativo, Análisis del Discurso, Análisis de Conversación, Teoría Fundamentada, y Psicología Narrativa. Actualmente, supervisa estudiantes de doctorado o con temas relacionados con la psicología de la salud y psicología clínica, en particular, amputación, uso de prótesis y dolor del miembro fantasma y servicios relacionados.
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